Salutations, y a-t-il des recommandations sur la durée pendant laquelle les enfants atteints de conditions spéciales telles que la paralysie cérébrale peuvent rester dans un programme OTP ou SFP ?

(NB : Dans la mesure où ils ont tendance à réagir plus lentement que les enfants sans retard de développement neurologique)

Cher collègue,

Question très intéressante. Il y a environ un an, je cherchais des informations sur la PCMA pour les enfants handicapés et je n'ai rien trouvé. Nous pouvons définir quelques paramètres à prendre en compte concernant l'inclusion du handicap dans la PCMA, mais cela n'incluait pas de recommandations concernant les critères de référence pour les résultats.

Colleen Emary

Répondu:

2 années il y a

Je n'ai pas de recommandations basées sur des résultats positifs ou des données scientifiques. Je limite tous les enfants à 12 semaines de traitement MAS, avec la possibilité de revenir 4 semaines après l'arrêt pour réinscription pendant 12 semaines de plus. Cela vient des expériences de soins d'un milliers de patients.

Marc Manary

Mark Manary
Technical Expert

Répondu:

2 années il y a

Merci Colleen pour votre réponse. Je suis impatient de connaître les paramètres que vous avez définis concernant l'inclusion du handicap dans la PCMA, si vous pouviez bien vouloir partager...

Anonymous_A_W_40

Répondu:

2 années il y a

Merci Mark Manary pour la réponse..Intéressant.

Anonymous_A_W_40

Répondu:

2 années il y a

Salut Anonyme,

Vous soulevez une question importante qui n'a que trop tardé à être abordée dans les recommandations. Un article récent d'Engl et al passe en revue les conseils (ou l'absence de conseils) pour le traitement des enfants handicapés souffrant d'émaciation.

Les enfants vivant avec un handicap sont négligés dans les protocoles de malnutrition sévère : une révision des lignes directrices https://adc.bmj.com/content/archdischild/early/2022/02/03/archdischild-2021-323303.full.pdf

Les directives de la PCMA dans le domaine public se trouvent ici : https://acutemalnutrition.org/en/resource-library

Un enfant handicapé qui ne se remet pas bien a probablement besoin d'une évaluation et d'un soutien supplémentaires à la maison. On peut envisager jusqu'à 15 fois plus de temps pour nourrir un enfant handicapé avec des problèmes neuromusculaires liés à la manipulation et à la déglutition des aliments qui peuvent aggraver les difficultés pratiques quotidiennes auxquelles sont confronté le soignant. Une évaluation supplémentaire par un médecin ou un spécialiste devrait permettre d'identifier les problèmes d'alimentation/de déglutition. L'aidant doit également être référé aux services sociaux ou aux organisations de la société civile qui peuvent être en mesure de fournir un soutien physique et psychosocial continu.

La recherche, les conseils experts dans l'élaboration de directives et une mise à jour des directives qui soutiennent les droits des personnes et des enfants handicapés souffrant d'émaciation se font attendre depuis longtemps. Cela doit non seulement examiner l'adéquation / la praticabilité des critères d'admission et de sortie, mais également les éléments spécifiques de soins et de soutien pendant le traitement. Dans de nombreuses directives, les critères de soins hospitaliers incluent également les « aidants qui ont besoin d'un soutien supplémentaire » - si l'enfant ne récupère pas bien ou ne récupère pas après 12 semaines, vous devez envisager un traitement sous observation en soins hospitaliers avant de laisser sortir l'enfant non rétabli. Dans tous les cas, le soignant et l'enfant doivent être orientés vers les services médicaux/sociaux en cours et vers des groupes spécialisés de la société civile s'ils sont disponibles.

Paul Binns
Technical Expert

Répondu:

2 années il y a

Merci Paul pour la réponse ... Assez instructif

Anonymous_A_W_40

Répondu:

2 années il y a
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